Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder
 

Bijeenkomsten in coronatijd

Er zijn gelukkig meer verruimingen gekomen en we mogen nu op terrassen, restaurants, theaters, musea en andere bijeenkomsten maar wel met 1,5 meter afstand. Na de zomer wordt bekeken of bijeenkomsten in de vereniging ook weer te realiseren zijn. We hopen dat het steeds normaler wordt zoals voor de coronacrisis, in plaats van het 'nieuwe normaal'. We wensen u een fijne zomer en vooral nog goede gezondheid.

Webinars over pijn

nieuw Er is de komende tijd genoeg te doen en te volgen bij Reducept. Elke maandag deze zomer gratis en LIVE Mindfulness oefening. Schrijf je hier in
 
Twee webinars over pijn Als je zelf pijnklachten hebt:
21 juli 13.00 uur Wat kun je aan pijnklachten doen?
30 juli 13.00 uur Technieken om zelf je pijn te verminderen.

Oproep deelnemers studie naar effect verschillende frequenties van DRG-stimulatie op verminderde doorbloeding bij CRPS

Er loopt een onderzoek waarin we kijken naar het effect van verschillende frequenties van zenuwwortel neurostimulatie (DRG-stimulatie) op verminderde doorbloeding bij CRPS. Verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat is één van de symptomen die voor kan komen bij CRPS. We zijn op zoek naar patiënten met een DRG-stimulator (Axium of Proclaim DRG-stimulator) voor de behandeling van CRPS die klachten van verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat hebben. Alleen patiënten met deze stimulator wordt gevraagd te reageren. Lees verder...

Vragenlijst over andere benaming 'Pijn catastroferen'

nieuw Professor Johan Vlaeyen (Universiteit Maastricht/Leuven) verzoekt om een korte vragenlijst in te vullen over de benaming catastroferen bij pijn. Die term wordt vaak en niet altijd goed gebruikt of toegepast. Een groep collega's van de Stanford University is een internationaal onderzoeksproject gestart om informatie te verzamelen bij patiënten, gezondheidsmedewerkers en de ervaringen en meningen van onderzoekers over de term 'pijn catastroferen'. Op grond van de feedback komt er mogelijk een bijgewerkte term die patiëntgericht is en acceptabel voor medisch gebruik.
Er zijn 2 vragenlijsten waarvan 1 voor patiënten en mantelzorgers en 1 voor gezondheidsmedewerkers en onderzoekers. Ze zijn anoniem en nemen ongeveer 10 minuten in beslag. De vragen zijn alleen in het Engels. Om de vragenlijst in te vullen ga dan naar de projectwebsite en blader naar beneden voor de juiste vragenlijst. Klik hier renamepc.stanford.edu/ Hartelijk dank voor uw medewerking.

Nieuwe website International Research Consortium (IRC) CRPS

Intl. Research Comsortium for CRPS nieuw De IRC is een consortium met een groot aantal onderzoekers/behandelaars wereldwijd die samenwerken voor onderzoek naar CRPS en heeft een nieuwe website. De voorzitter is betrokken bij dit consortium. De vereniging steunt financieel de tweejaarlijkse uitreiking van de prof. dr. Roberto Perez prijs/lectorship die op een wereldcongres van de IASP congres wordt uitgereikt aan een veelbelovende onderzoek(st)er voor CRPS. Dat gebeurt volgend jaar in Amsterdam. De website is vernieuwd en het kan interessant zijn om te lezen welke onderzoeken er zo zijn of zijn geweest. De IRC heeft nauwe banden met de RSDSA (de Amerikaanse zusterorganisatie CRPS) en daar is de voorzitter weer bij betrokken in het bestuur. Zo blijven de banden nauw met betrekking tot onderzoek en activiteiten voor CRPS. U kunt de site bekijken crpsconsortium.org

Hoe wordt jouw leven weer leefbaar?

Vrouw met mondkapje nieuw het rapport over het onderstaand onderzoek is verschenen. Het onderzoek onder ruim 2100 chronisch zieken en mensen met een beperking laat zien dat de coronacrisis een grote impact heeft op de levenskwaliteit. U kunt het rapport downloaden op de website van Ieder(in) bij Nieuws iederin.nl/

Oproep om mee te doen aan onderzoek door Ieder(in). Omdat bij de versoepeling van de coronamaatregelen weinig rekening wordt gehouden met mensen met een beperking of chronische ziekte start Ieder(in) een onderzoek. Wat hebben zij nodig om het gewone leven weer leefbaar te maken? In het onderzoek vragen zij mensen met een beperking of chronische ziekte wat de belangrijkste problemen zijn die ze op het moment ondervinden. En wat zij nodig hebben om het gewone leven weer leefbaar te maken. Doe mee aan dit onderzoek wanneer u een lichamelijke handicap, een verstandelijke beperking of een chronische ziekte hebt. Of bent u mantelzorger of familielid? Dan zouden we het zeer op prijs stellen als u ook meedoet:

Het re-integratieplan is weer actief

De Whiplash Stichting heeft met enkele andere patiëntenorganisaties een aantal jaren geleden het product mijn-reintegratieplan gemaakt voor zieke werknemers als hulp bij terugkeer naar werk. De Whiplash Stichting kon deze niet meer onderhouden. Het is overgenomen door Vereniging voor Mensen met Brandwonden en is nu weer actief. U kunt er gratis gebruik van maken als u wilt nagaan hoe u voorbereid terug kunt keren naar werk. Voor meer informatie klik hier: mijnreintegratieplan.nl

Meer bekendheid voor CRPS

De vereniging wil meer bekendheid geven aan CRPS en heeft een filmpje laten maken:
 

Vragenlijst voor CRPS patiënten wereldwijd

Van professor Lorimer Moseley is het verzoek gekomen om de vragenlijst die onder zijn supervisie is opgesteld zoveel mogelijk te verspreiden. Hij neemt deel aan de Special Interest Group CRPS van EFIC waar een groot aantal internationale experts in CRPS aan deelnemen als ook de voorzitter van onze vereniging. De bedoeling is dat de resultaten gebruikt worden om een hulpmiddel te maken voor CRPS patënten die gemakkelijk kan worden vertaald en toegankelijk is voor patënten in Europa en in feite wereldwijd. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Emily Moore en een onderzoeksgroep. Binnenkort komt de 3e ronde van de vragenlijst. Deelnemers die de 1e en 2e ronde hebben meegedaan, ontvangen persoonlijk bericht van Emily Moorde voor de 3e ronde.

Oproep deelnemers studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn bij CRPS-I

logo St.Antoniusziekenhuis De afdeling Anesthesie van het St. Antonius Ziekenhuis zoekt deelnemers voor een studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn. Lees verder...

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. WellnessZorg is een aanbieder van diverse collectiviteiten op het gebied van Zorgverzekeringen. Wanneer u zich aanmeldt bij WellnessZorg.nl en nog geen gebruik maakt van een andere collectiviteitsregeling, krijgt u korting op de premie zoals in het overzicht staat aangegeven. U hoeft niet te wachten tot het einde van het jaar maar kunt zich tussentijds aanmelden voor korting. U verandert niet van zorgverzekeraar dus verandert er ook niets aan de voorwaarden van uw basis-en/of aanvullende verzekering. Voor het overzicht 2020 van de zorgverzekeraars klik hier. Lees verder... .

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.

Kamer van Koophandel

KvKnummer: 40146242

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Privacywet

Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt, beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen.
De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.

Tekst grootte aanpassen