Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder
 

Nieuw

Nieuw boek van Willy Wienholts 'Op 1 been kun je niet staan'

Willy was een gezonde vrouw totdat ze een kleine sportblessure kreeg en te maken maken kreeg met CRPS en dystonie met als gevolg daarvan een amputatie van haar onderbeen en een lange weg met veel pijn, ziekenhuisopnames en revalidatietrajecten. Dit is haar derde boek over haar leven met CRPS. Bestellen van het boek of meer informatie Lees verder

Neuromodulatie bij CRPS blijft verzekerde zorg

Na 2 jaar overleggen, brieven schrijven, handtekeningen verzamelen, petitie aanbieden en de politiek bewust maken van de problematiek voor patiënten die alleen nog met neuromodulatie pijnverlichting zouden kunnen krijgen, is het gelukt om neuromodulatie in verzekerde zorg te houden voor CRPS en een aantal andere aandoeningen. Samen met 2 andere patiëntenorganisaties en de Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) zijn we opgetrokken hierin en zijn we erg blij dat het gerealiseerd is. Een persbericht vindt u op de website van het Zorginstituut Nederland waar u op de homepage klikt bij actueel klik hier.

Webstream interview met prof. dr. Candy McCabe op het EFIC congres in Valencia

Tijdens het congres werden er interviews afgenomen van sprekers/onderzoekers en die waren live te volgen. Door profesoor McCabe werd een intereressante uitleg gegeven over CRPS in 'lekentaal' De opname is nu terug te zien. Helaas is het wel in het Engels klik hier

Virtual reality als alternatief voor morfine bij pijnbestrijding: 'Dit werkt top'

Patiënten met chronische pijn krijgen binnenkort mogelijk een alternatief voor zware medicijnen zoals morfine. Door middel van virtual reality worden zij getraind om zelf met hun lichaam pijnbestrijdende stoffen aan te maken. In het Medisch Centrum Leeuwarden wordt nu volop geëxperimenteerd met deze nieuwe methode.
Mensen hebben het vermogen om zelf stoffen aan te maken die pijn tegengaan, zegt gezondheidspsycholoog Louis Zantema in het programma Goedemorgen Nederland 30 september. Daar kunnen zij beter mee worden door te trainen. Met de virtual reality-bril wordt het eenvoudig om die training zelf uit te voeren. (Hieronder staat een ander stukje over VR). Hier kunt u een fragment zien van deze methode: klik hier

Hulp gezocht bij innovatie chronische pijn

Leren leven met pijn en ontdekken hoe pijn werkt, is een moeilijk en vaak langdurig proces. Daarom hebben we in het Medisch Centrum Leeuwarden, samen met patiënten die lijden aan chronische pijn, RelieVR ontwikkeld. Relie VR biedt een virtuele reis door het zenuwstelsel, waarbij je leert over pijn in het lichaam. Daarnaast leert het brein technieken om pijn anders waar te nemen. Dit vindt plaats in een virtual reality omgeving.
Wij zijn hard op zoek naar mensen die ons hierbij kunnnen helpen. We zoeken mensen die feedback op onze training kunnen geven, maar ook mensen die mee willen denken in keuzes rondom social media, onze website of op welke manier we hulpverleners nog beter kunnen laten begrijpen wat chronische pijn is.

Ons kantoor is in Leeuwarden. We zouden graag persoonlijk contact hebben met mensen die ons willen helpen, zodat we het beste product kunnen maken. Ongeveer eens in de twee maanden zal er een bijeenkomst in Leeuwarden zijn en tussendoor soms telefonisch of via de mail een vraag hebben. Leeuwarden moet dus wel haalbaar zijn met reizen. Lijkt het je leuk om mee te werken aan dit project stuur dan een bericht naar louis@reducept.com (de naam RelieVR is veranderd in Reducept per 1 juni)

Chronische pijn? Samen naar de juiste behandeling

Welke vragen moeten professionals aan chronische pijn patiënten stellen om goed inzicht te krijgen in hoe zij met hun pijn omgaan? Wat doen chronische pijnpatiënten om hun pijn te verlichten? Hoe ziet het ideale zorghuis er volgens u uit? Dit is uw kans om mee te denken over de ideale behandeling en de invulling van een fysiek zorghuis, door deel te nemen aan een groepsgesprek samen met andere chronische pijn patiënten. Woont u in Nijmegen of omgeving of eventueel Arnhem en wilt u meer weten lees hier.

Oproep deelnemers studie naar effect verschillende frequenties van DRG-stimulatie op verminderde doorbloeding bij CRPS

Binnenkort start er een onderzoek waarin we kijken naar het effect van verschillende frequenties van zenuwwortel neurostimulatie (DRG-stimulatie) op verminderde doorbloeding bij CRPS. Verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat is één van de symptomen die voor kan komen bij CRPS. Hierdoor kan de ledemaat koud aanvoelen en kan blauw/paarse verkleuring optreden. Tot nu toe blijkt dit moeilijk te behandelen. In de praktijk is bij het instellen van de DRG-stimulator opgevallen dat er, als er een lage frequentie gestimuleerd wordt, de doorbloeding van de aangedane ledemaat verbetert. Dit willen we in studieverband verder uitzoeken.
We zijn op zoek naar patiënten met een DRG-stimulator (Axium of Proclaim DRG-stimulator) voor de behandeling van CRPS die klachten van verminderde doorbloeding van de aangedane ledemaat hebben. Mocht u geïnteresseerd zijn om mee te doen aan dit onderzoek dan kunt u contact opnemen met Else Bijl, arts-onderzoeker Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC, T: 010 7040140 of E: e.bijl@erasmusmc.nl (Wanneer u niet weet of u deze DRG-stimulator hebt, vraag dat dan na bij uw huisarts of pijnbehandelaar PS Alleen patiënten met deze stimulator wordt gevraagd te reageren.

Oproep deelnemers studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn bij CRPS-I

logo St.Antoniusziekenhuis De afdeling Anesthesie van het St. Antonius Ziekenhuis zoekt deelnemers voor een studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn. Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar mannen en vrouwen tussen de 18 en 65 jaar met de diagnose CRPS-I met chronische pijn aan de arm of hand na letsel.

Het onderzoek loopt van maart 2019 tot en met augustus 2020. Er vindt één sessie van ca. 130 minuten plaats op de afdeling Pijngeneeskunde van het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein. Tijdens het onderzoek worden milde elektrische prikkels op de hand rond de gevoelsdrempel toegediend terwijl signalen van de hersenen worden gemeten.

Voor deelname aan dit onderzoek ontvangt u een Bol.com cadeaubon t.w.v. € 100,00. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de Biomedical Signals and Systems (BSS) groep aan de Universiteit Twente.
Meer informatie of aanmelden?
Stuur dan een e-mail naar t.berfelo@antoniusziekenhuis.nl

Er is door de zorggroep Adelante Revalidatie in Limburg een filmpje gemaakt om te laten zien hoe exposure in vivo werkt bij chronische pijn.

Men wil meer bekendheid geven aan de behandeling waarnaar ook wetenschappelijk onderzoek heeft plaatsgevonden. Ook patiënten met CRPS hebben deze behandeling gedaan. Om het filmpje te zien klik hier: www.adelante-zorggroep.nl/nl/expertisecentrum-pijn-en revalidatie/exposure-in-vivo

Elektronische neus; mogelijke bijdrage aan het stellen van de diagnse CRPS

Een bijzonder onderzoek heeft plaatsgevonden dat er veelbelovend uitziet bij ondersteuning van de diagnose. In de lucht die mensen uitademen zit een groot aantal verschillende stoffen. De samenstelling ervan verschilt per persoon en de verwachting is dat dit ook per ziekte verschilt. De Aeonose is een soort elektronische neus. Door iemand in het apparaat te laten blazen wordt de uitgeademde lucht verzameld en geanalyseerd. De Aeonose heeft de uitademing van 36 personen met CRPS vergeleken met 36 gezonde proefpersonen. Het resultaat is opmerkelijk. Heeft u niet langer dan 2 jaar CRPS dan kunt u meedoen aan het onderzoek. De contactgegevens zijn E. Bijl, T: 010-7040140 of E: e.bijl@erasmusmc.nl Lees meer hierover in het artikel. Wilt u het hele artikel lezen klik dan hier.

Meer bekendheid voor CRPS

De vereniging wil meer bekendheid geven aan CRPS en heeft een filmpje laten maken:
 

Privacywet

Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt, beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen.
De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.

Cursus Sterk met Pijn

logo Patienten 1 Stem Geïnteresseerden in deze cursus kunnen zich voor de eerste cursussen opgeven die in het najaar beginnen. Dan start de eerste lichting opgeleide cursusbegeleiders, verspreid over het land. Zij zijn opgeleide vrijwilligers die werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid en hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn.

Er is een introductiedag en er zijn 8 bijeenkomsten. De kosten zijn € 60,-. voor de hele cursus. Er zijn zorgverzekeraars die de cursus vergoeden. Aanmelden gaat door invullen van het intakeformulier en dit te mailen naar cursus@sterkmetpijn.nl
Ken je iemand met chronische pijn of heb jezelf chronische pijn? En ben je op zoek naar tips, erkenning en herkenning van de klachten? Sterk met Pijn is gericht op het leren omgaan met chronische pijn. De cursus is opgezet vanuit het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Deze cursus is exclusief voor leden van de aangesloten patiëntenorganisaties, waaronder CRPS vereniging. Voor meer informatie zie pijnpatientennaar1stem.nl U vindt rechtsboven op die pagina de informatie over deze cursus

Patiëntenversie Zorgstandaard Chronische Pijn

logo Patienten 1 Stem Hoe krijg je betere pijnzorg als patiënt met chronische pijn? Dat staat in de recent opgeleverde, speciale uitgave voor patiënten van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Een must voor iedereen die ermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Deze versie kunt u vinden op de website van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. U klikt op de home page op zorgstandaard chronische pijn en deze en de patiëntenversie kunt u downloaden. pijnpatientennaar1stem.nl

Belangrijke ontdekking bij diagnose CRPS in acute fase

Voor het eerst is de diagnose niet alleen afhankelijk van subjectieve criteria die ervaren worden door de patiënt en gezien worden door de behandelaar zoals in het rijtje diagnostiek staat (zie website), maar er is een zogenaamde 'marker' gevonden in het bloed. Dat gebeurt door middel van het gehalte "soluble IL-2 receptor" in het bloed vast te stellen. Hiermee is een methode gevonden om ontstekingsactiviteit bij CRPS te meten. Patiënten met hoge sIL2R hebben actieve T lymfocyten, dat een hard bewijs is voor ontstekingsactiviteit en dan moet je denken aan auto-inflammentoire aandoening zoals bij rematoïde artritis, sarcodiose en nu dus ook CRPS. Het is duidelijk geworden dat een steriele ontsteking een belangrijke rol speelt bij CRPS. De behandeling zal dan ook bij ingezet moeten worden met corticosteroïden, biologicals zoals anti-TNF etc. De methode om het vast te stellen in het bloed is direct toepasbaar in de praktijk bij patiënten op verdenking van CRPS.
Lees persbericht...

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Chronische pijn: terugval voorkomen

logo Patienten 1 Stem Pijn is een belemmerende factor in het dagelijks leven. Gelukkig kun je als patiënt ook zelf wat doen om dit te verbeteren. Oefeningen en medicatie zijn twee instrumenten om pijn te verminderen. Deze volhouden valt alleen niet altijd mee. Er is een kaart met tips gemaakt om terugval te helpen voorkomen. De tips om het beter vol te houden staan bij elkaar voor medicijngebruik en oefeningen Lees verder...

Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen

Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is kortgeleden gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.

Gratis zelfmanagement pijn app

De app 'Pijn Monitor' is beschikbaar in Apple App store en Google Play store. Deze app combineert 3 functies; pijndagboek, medicijnmonitor met inname alarm en communicatietool met de behandelend arts. Alle ingevoerde gegevens deelt de patiënt met zijn arts die feedback geeft op het moment dat het uitkomt. U kunt per dag aangeven hoe u zich voelt en kan aan de slag gaan om uw pijn te monitoren en de arts krijgt inzicht hoe het met u gaat. Deze app is ontwikkeld door Grünenthal, een farmaceutisch bedrijf gespecialiseerd in pijnbestrijding.

Online cursus Omgaan met chronische pijn

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Lees verder...

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen. Lees verder...
 
 
 

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online

De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose en behandeling opgenomen op basis van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document. Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden. Lees verder...

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. Lees verder...

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.

Kamer van Koophandel

KvKnummer: 40146242

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Oproepen medewerking onderzoeken CRPS.

Er vinden regelmatig onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

Oproepen voor onderzoeken staan vermeld op de navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

Tekst grootte aanpassen