Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder
 

'Mindfulness bij pijn' training

mindfulness banner

Auteur "Bevrijd de pijn" en Pijn expert Louis Zantema geeft een speciale "mindfulness bij pijn" training!
Leden van de Patiëntenvereniging CRPS ontvangen 25% korting op het cursusgeld. Hoe? Meld je aan via deze link en geef je lidmaatschapsnummer op: fenemazantema.nl/event-details/mindfulness-voor-pijnbestrijding-in-5-stappen
De sessies vinden online plaats, vanaf 5 oktober van 15.30 tot 17.00. Als onderdeel van de cursus ontvang je:
* Toegang tot de 5 online sessies met Louis
* Je eigen digitale werkboek
* Meer dan 30 oefeningen ontwikkeld en ingesproken door Louis

Kosten voor de cursus over mindfulness bedragen € 125,- (incl. btw) Leden van de Patiëntenvereniging CRPS ontvangen 25% korting op dit bedrag. Vul daarom de volgende kortingscode in bij de aanmelding CRPS2021. Alle sessies kun je achteraf ook terugkijken

Meer weten over mindfulness bij pijn? Bekijk youtube.com/watch?v=d)rPNvCxlJs&feature=youtu.be

Betekenisweek van het Moment Design Collectief

In de week van 25 september t/m 10 oktober geven 16 fotografen door heel Nederland gezamenlijk 50 gratis fotosessies aan mensen met een ingrijpende ziekte. Zij fotograferen hen samen met die ene speciale persoon, die hen in deze periode met alle liefde omringt. Een ziekte maakt alles anders: je lijf, de manier waarop je naar de werels kijkt. Als er in deze periode iets is om je aan vast te houden, dan zijn dat wel mensen die dicht bij je staan. Maar als alle aandacht uitgaat naar de zieke én de ziekte, komt het er vaak niet van om deze mensen te vertellen hoeveel ze voor je betekenen. Een Moment Design fotoshoot is dan een uitgelezen moment. Wie voor een gratis fotoshoot in aanmerking wil komen, kan zich tot 18 september inschrijven via momentdesigncollectief.nl/aanmelden-betekenisweek Uit alle aanmeldingen worden 50 deelnemers geloot. Meer over de actie vind je op momentdesigncollectief.nl/betekenisweek

Hieronder staan 3 persoonlijke verhalen van vrouwen die vertellen over hun leven met CRPS, maar vooral ook veerkracht hebben om hun leven zinvol in te vullen.

Interview met Ida over haar leven met ruim dertig jaar CRPS

Ida kreeg in 1989 een gescheurde enkelband en na een operatie en gips bleef haar been pijn doen en werd erg dik. Zij kreeg CRPS. Uiteindelijk moest haar been geamputeerd worden. Later kreeg ze ook CRPS aan haar armen. CRPS heeft een grote impact gehad op haar leven en van haar gezin, maar met haar kracht is ze vrijwilligerswerk gaan doen in de vereniging. En al heel veel jaren heeft ze een luisterend oor voor veel CRPS patiënten bij de inloopochtenden die ze doet in het ziekenhuis. Lees het persoonlijke verhaal van Ida: Ik kan nog zoveel betekenen voor anderen.

Interview met Wies over haar leven zelf in de hand hebben met CRPS

Wies is een jonge vrouw met een klein kind en zwanger wanneer zij haar verhaal vertelt over leven met CRPS. Ze was 18 jaar toen ze aangereden werd en aan haar voet CRPS kreeg. Ze maakt een heel traject mee van pijnbehandeling en revalidatie. Dat had gevolgen voor haar opleidng als verpleegkundige die ze niet kon volhouden. Daarna heeft ze verschillende opleidingen gedaan om uiteindelijk toch weer terug te keren naar het beroep dat haar na aan het hart lag; verpleegkundige. Lees het persoonlijke verhaal van Wies: Ik heb zelf mijn leven in de hand.

Interview met Samantha over de impact van CRPS op haar leven

Samantha vertelt haar persoonlijke verhaal over de CRPS die ze in 2011 kreeg na een routinehandeling op haar werk die helemaal verkeerd afliep. Het is het verhaal van een sterke jonge vrouw die de strijd aanging voor werk en uitkering. De CRPS heeft enorm veel invloed op haar leven, maar ze probeert steeds de draad op te pakken. Lees het persoonlijke verhaal van Samantha: Het gaat wel z'n gangetje.

Starten met een besloten facebook groep voor de leden

De vereniging wil op veler verzoek starten met een besloten facebook groep. Wil jij graag anderen met CRPS helpen en vind je facebook leuk of wil je er beter in worden? Voor deze besloten facebook groep is de vereniging op zoek naar meerdere vrijwilligers die willen helpen deze groep op te zetten en om deze te gaan beheren. Wil je meer hierover weten klik dan hier voor de details.

Oproep deelname interview om behoeften en waarden van mensen met aanhoudende pijn te begrijpen

Wetenschappelijk onderzoek (promotieonderzoek)
Mijn naam is Anneke Beetsma, ik ben fysiotherapeut en bewegingswetenschapper aan de Rijksuniversiteit van Groningen/UMCG. De algemene doelstelling van het onderzoek is om de kennis en attitude (houding/instelling) van pijn van zorgprofessionals in Nederland te verbeteren. De maatschappelijke meerwaarde van dit onderzoek zit in het verbeteren van het dagelijks functioneren, de arbeidsparticipatie en de kwaliteit van leven van mensen met aanhoudende pijn. De kwalitatieve studie vormt een onderdeel van het promotietraject.
Dit onderzoek wordt gedaan door middel van interviews. Lees meer hierover en klik hier onderzoeken

Oproep deelnemers studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn bij CRPS-I

logo St.Antoniusziekenhuis De afdeling Anesthesie van het St. Antonius Ziekenhuis zoekt deelnemers voor een studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn. Dit onderzoek loopt tot augustus 2024. Lees verder...

Oproep voor deelname: Onderzoek naar de rol van de HPA-as in CRPS

Gezocht; patiënten met CRPS van de arm of hand, korter dan 1 jaar bestaand
Het mechanisme waardoor CRPS ontstaat is niet duidelijk, maar ontsteking speelt een belangrijke rol. Misschien speelt een lichamelijk stresssysteem, de HPA-as, ook een rol. De rol van de HPA-as is niet eerder onderzocht bij patiënten met CRPS.
Dat onderzoek gaat nu plaatsvinden door drs. Corinne van de Berg, arts-onderzoeker Centrum voor Pijngeneeskunde Erasmus MC. Meer informatie over dit onderzoek klik hier onderzoeken

Een boek dat patiënten met pijn verder helpt

boekomslag Louis Zantema

Louis Zantema, psycholoog en pijndeskundige, heeft recent het boek "Bevrijd van Pijn" geschreven. Een boek dat patiënten helpt grip op hun pijn te krijgen. Er wordt uitleg gegeven over pijn. De lezers worden ook meegenomen in de kennis en vaardigheden van evidence-based (wetenschappelijk bewezen) behandelmethoden zoals cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Hij bundelt onderzoek en ervaring uit de praktijk op het gebied van psychologie en chronische pijn. Er wordt hulp geboden om je gedrag te trainen, je gevoel te trainen, je denken en je aandacht te trainen om zelf meer grip te krijgen op je pijn. Vier manieren om je hersenen te trainen en je pijn te verminderen. Het boek is online en bij de boekhandel te koop.

Presentaties op de landelijke Contactdag

Op 24 april 20121 was er de Landelijke Contactdag en een aantal sprekers heeft een presentatie gehouden Zo ging de lezing van dr. T. van Leeuwen, anesthesioloog/pijnbehandelaar Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam, over CRPS bij kinderen en jongeren. Hij gaat in op de behandeling van CRPS door een multidisciplinair team dat naast de pijnbehandelaar ook bestaat uit een fysiotherapeut en een psycholoog. Door Louis zantema, psycholoog en oprichter van Reducapt, werd een webinar gehouden over de VR-bril en de Reducept Methode om pijn te verminderen. Tot slot vertelde Lianne Laumen over pestgedrag op de werkvloer, maar dat is ook te vertalen naar andere situaties en relaties in je leven. Meer informatie kunt u lezen bij activiteiten en op youtube kunt u de filmpjes zien. youtube.com/channel/UCP7l0TfZOc73PT25pfor-0A/

CRPS en vaccinatie

Er zijn wat vragen binnen gekomen over vaccineren bij CRPS. Na overleg met professor Huygen kunnen we aangeven "Vooralsnog hoeft men niet bang te zijn voor het ontstaan of een verergering van CRPS na een vaccinatie. In Nederland, maar ook wereldwijd, wordt dit goed gemonitord".

Europese Pijn Federatie (EFIC) start de campagne en de vragenlijst "heldere communicatie is de sleutel" (Plain Talking)

logo Plain Talking

De vragenlijst zal de Europese werkgroep helpen de behoeften en de uitdagingen van mensen met pijn te begrijpen en dat zal de basis vormen voor de campagne voor de komende maanden.
De vragenlijst is in meerdere talen. Klik onderaan op de pagina die u ziet bij Survey op 'Dutch' en dan krijgt u de vragenlijst in het Nederlands.

Om te vragenlijst in te vullen klik hier: europeanpainfederation.eu/advocacy/current-projects/efic-plain-talking/
Dank u wel voor de medewerking.

Het Geheim van Pijn

Het Geheim van Pijn is een boek dat door kinderen vanaf 10 jaar zelf gelezen kan worden, maar zeker ook interessant is voor volwassenen. Er staan twee verhalen in over pijn, acute en chronische pijn. Beide verhalen worden ondersteund door heldere en aantrekkelijke illustraties. Meer lezen over de verhalen en bestellen Nieuws pagina

Meer bekendheid voor CRPS

De vereniging wil meer bekendheid geven aan CRPS en heeft een filmpje laten maken:
 

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. WellnessZorg is een aanbieder van diverse collectiviteiten op het gebied van Zorgverzekeringen. Wanneer u zich aanmeldt bij WellnessZorg.nl en nog geen gebruik maakt van een andere collectiviteitsregeling, krijgt u korting op de premie zoals in het overzicht staat aangegeven. U hoeft niet te wachten tot het einde van het jaar maar kunt zich tussentijds aanmelden voor korting. U verandert niet van zorgverzekeraar dus verandert er ook niets aan de voorwaarden van uw basis-en/of aanvullende verzekering. Voor het overzicht 2020 van de zorgverzekeraars klik hier. Lees verder... .

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.

Kamer van Koophandel

KvKnummer: 40146242

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Privacywet

Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt, beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen.
De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.

Tekst grootte aanpassen