Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.

Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder over brochures
 

Podcast over chronische pijn

CIR revalidatie is gestart met een podcast of wel 'Pijncast', een serie van tenminste 8 afleveringen over chronische pijn. In de eerste aflevering wordt door revalidatiearts René Oosterwijk en professor Rob Smeets (revalidatie) gesproken over chronische pijn. In de komende afleveringen schuiven andere experts aan en vertellen patiënten hun verhaal. Je kunt de postcast beluisteren via:
Spotify: https://open.spotify.com/show/4x5awvbJUfHpFa4Z1HSkDs
Apple Podcast: https://podcasts.apple.com/us/podcast/pijncast/id1631790584
Medicast:https://app.medicast.nl/course/43016?s=3D8363

Oproep deelname naar cognitieve veranderingen na CRPS

Door dr. Teuni ten Brink van de Universiteit Utrecht in samenwerking met dr. Janet Bultitude van de Universiteit Bath, UK, wordt onderzoek gedaan naar cognitieve veranderingen van Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) zoals veranderingen in de aandacht en lichaamspresentatie. Lees meer hierover Klik hier voor meer details

Oproep deelname onderzoek naar betrokkenheid van HPA-as in CRPS

Er worden patiënten met CRPS aan één extremiteit (arm of been) korter dan 1 jaar bestaand gezocht voor deename aan het HPA-as onderzoek in het ErasmusMC. Het mechanisme waardoor CRPS ontstaat is niet duidelijk, maar ontsteking speelt een belangrijke rol. Misschien speelt een lichamelijk stresssysteem, de HPA-as, ook een rol. De rol van de HPA-as is niet eerder onderzocht bij patiënten met CRPS. Lees meer hierover Klik hier voor meer details

Mijnpijnprogramma.online

logo Netwerk Chronische Pijn Het online pijnprogramma van het Netwerk Chronische Pijn (oefentherapeuten) combineert de traditionele behandeling in de praktijk met het gebruik van een programma in een online omgeving. Oefentherapeuten die aangesloten zijn bij het netwerk zetten het in als aanvulling en verdieping op de face-to-face behandeling van chronische pijnpatiënten. Als patiënt krijgt u toegang tot een online omgeving, waar u in eigen tijd, op eigen manier en in uw eigen tempo thuis aan de slag gaat. U kunt diverse modules doornemen met informatie over chronische pijn en oefeningen. De oefentherapeut begeleidt u en kijkt samen met u naar de opdrachten die voor u van meerwaarde zijn. Het online programma volgt u in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) van Ivido. klik hier voor de PDF-brochure.

Persoonlijke verhalen

U kunt persoonlijke verhalen van vrouwen lezen die vertellen over hun leven met CRPS, maar vooral ook veerkracht hebben om hun leven zinvol in te vullen. klik hier om ze te lezen.

Starten met een besloten facebook groep voor de leden

De vereniging wil op veler verzoek starten met een besloten facebook groep. Wil jij graag anderen met CRPS helpen en vind je facebook leuk of wil je er beter in worden? Voor deze besloten facebook groep is de vereniging op zoek naar meerdere vrijwilligers die willen helpen deze groep op te zetten en om deze te gaan beheren. Wil je meer hierover weten klik dan hier voor de details.

Oproep deelname interview om behoeften en waarden van mensen met aanhoudende pijn te begrijpen

Wetenschappelijk onderzoek (promotieonderzoek)
Mijn naam is Anneke Beetsma, ik ben fysiotherapeut en bewegingswetenschapper aan de Rijksuniversiteit van Groningen/UMCG. De algemene doelstelling van het onderzoek is om de kennis en attitude (houding/instelling) van pijn van zorgprofessionals in Nederland te verbeteren. De maatschappelijke meerwaarde van dit onderzoek zit in het verbeteren van het dagelijks functioneren, de arbeidsparticipatie en de kwaliteit van leven van mensen met aanhoudende pijn. De kwalitatieve studie vormt een onderdeel van het promotietraject.
Dit onderzoek wordt gedaan door middel van interviews. Lees meer hierover: klik hier voor de details.

Meer bekendheid voor CRPS

De vereniging wil meer bekendheid geven aan CRPS en heeft een filmpje laten maken:
 

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. WellnessZorg is een aanbieder van diverse collectiviteiten op het gebied van Zorgverzekeringen. Wanneer u zich aanmeldt bij WellnessZorg.nl en nog geen gebruik maakt van een andere collectiviteitsregeling, krijgt u korting op de premie zoals in het overzicht staat aangegeven. U hoeft niet te wachten tot het einde van het jaar maar kunt zich tussentijds aanmelden voor korting. U verandert niet van zorgverzekeraar dus verandert er ook niets aan de voorwaarden van uw basis-en/of aanvullende verzekering. Voor het overzicht 2020 van de zorgverzekeraars klik hier. Lees verder... .

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.

Kamer van Koophandel

KvKnummer: 40146242

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Vergoeding contributie

Een aantal zorgverzekeraars vergoedt de contributie van een patiëntenvereniging. De Patiëntenfederatie Nederland heeft een overzicht gemaakt van zorgverzekeraars die de contributie vergoeden in 2022. Vaak is een voorwaarde dat de patiëntenvereniging aangesloten moet zijn bij een koepel zoals Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) of Mind. De Patiëntenvereniging CRPS is aangesloten bij Ieder(in). U kunt hier verder lezen of uw verzekering vergoeding geeft.

Privacywet

Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt, beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen.
De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.

Tekst grootte aanpassen