Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder
 

Algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag op 24 april 2021

Deze bijeenkomst is online te volgen. Om 11.00 start te Algemene Ledenvergadering en nagenoeg aansluitend worden er vanaf 12.00 uur 3 lezingen gegeven over CRPS bij kinderen en adolescenten door dr. T. van Leeuwen, de pijn te lijf met de smartphone door Louis Zantema en Pestgedrag bij een chronische aandoening door Lianne Lauman.
Bij de presentaties van drs. De Leeuw, drs. L. Zantema en mevr. L. Laumen is het mogelijk vragen te stellen via Whatsapp. Het telefoonnummer komt in beeld tijdens de presentaties. Aanmelden voor de Algemene Ledenvergadering en de Landelijke Contactdag via secretariaatcrps@ziggo.nl
Meer informatie over de lezingen vindt u hier activiteiten

TV-programma Kassa doet onderzoek naar de gebruiksvriendelijkheid van medicijnverpakkingen

nieuw Kassa doet een uitgebreid onderzoek onder verschillende patiëntenorganisaties naar de gebruiksvriendelijkheid van medicijnverpakkingen voor patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen, en naar de mogelijke oplossingen. Binnenkort zal de uitslag van deze vragenlijst in het programma terugkomen. Wilt u uw ervaringen delen vul dan s.v.p. voor 3 maart de vragenlijst in. Klik hier voor de vragenlijst

Vragenlijst over uw ervaringen met COVID-19 (Coronavirus)

Pain Alliance Europe

nieuw Door de Europese Pain Alliance Europe (PAE), een organisatie voor patiënten met chronische pijn in Europa is een vragenlijst gemaakt om na te gaan hoe de pandemie impact heeft gehad op ieders leven.
De vragenlijst is afgerond. Er hebben totaal 1556 patiënten meegedaan uit 19 landen. In 6 landen waaronder Nederland waren meer dan 90 deelnemers. De impact van COVID-19 op iemand; 60% voelt dat hij meer risico loopt op infectie, de grootste zorgen zijn dat dierbaren worden geïnfecteerd, of zijzelf worden geïnfecteerd, het niet weten wanneer de pandemie eindigt en niet in staat zijn familie te ontmoeten.
De gemoedstoestand, pijn intensiteit en hoeveel hulp er nodig is in het omgaan met pijn, werden gemiddeld een beetje slechter ervaren. De meest voorkomende hulp die nodig was; toegang tot behandeling van hun chronische pijn, dat vragen over de gezondheid werden beantwoord, omgaan met zorgen en angsten en toename van sociale contacten met familie en vrienden.
Belangrijke bevindingen; toename van pijn werd in Spanje en Portugal aangegeven, de grootste impact van hoe pijn inwerkt op hun functioneren is in Engeland. De hoogste impact op het bezoeken van zorgprofessionals is in Nederland, Spanje en Portugal. Veel afzeggingen voor afspraken bij de zorgverleners in Engeland. In Engeland en Portugal grote behoefte aan hulp om pijnbehandeling te krijgen. In Spanje, Frankrijk en Portugal voelen veel patiënten zich geïsoleerd/eenzaam.
Tezamen ontvangt 93% geen thuiszorg, 29% kan niet hun zelfmanagementplan uitvoeren. Veel patiënten konden praten met familieleden, professionals, huisarts en 14% had niemand om mee te praten. De afspraken werden 32% telefonisch gedaan en bij 28% afgezegd of bij 17% nieuwe afspraak. Slechts 16% heeft iemand persoonlijk gezien.
Uit het overzicht blijkt dat de patiënten in Spanje, Portugal en Engeland de grootste impact hebben ervaren van COVID-19 op hun leven. Mogelijk komt dat door de ernstige situatie die daar is geweest en de strenge maatregelen waardoor het nog moeilijker was om bijvoorbeeld afspraken te maken en de zorg te krijgen die nodig was.

Het Geheim van Pijn

Het Geheim van Pijn is een boek dat door kinderen vanaf 10 jaar zelf gelezen kan worden, maar zeker ook interessant is voor volwassenen. Er staan twee verhalen in over pijn, acute en chronische pijn. Beide verhalen worden ondersteund door heldere en aantrekkelijke illustraties. Meer lezen over de verhalen en bestellen Nieuws pagina

Meer bekendheid voor CRPS

De vereniging wil meer bekendheid geven aan CRPS en heeft een filmpje laten maken:
 

Oproep deelnemers studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn bij CRPS-I

logo St.Antoniusziekenhuis De afdeling Anesthesie van het St. Antonius Ziekenhuis zoekt deelnemers voor een studie naar hersensignalen gerelateerd aan pijn. Lees verder...

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. WellnessZorg is een aanbieder van diverse collectiviteiten op het gebied van Zorgverzekeringen. Wanneer u zich aanmeldt bij WellnessZorg.nl en nog geen gebruik maakt van een andere collectiviteitsregeling, krijgt u korting op de premie zoals in het overzicht staat aangegeven. U hoeft niet te wachten tot het einde van het jaar maar kunt zich tussentijds aanmelden voor korting. U verandert niet van zorgverzekeraar dus verandert er ook niets aan de voorwaarden van uw basis-en/of aanvullende verzekering. Voor het overzicht 2020 van de zorgverzekeraars klik hier. Lees verder... .

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.

Kamer van Koophandel

KvKnummer: 40146242

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Privacywet

Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt, beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen.
De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.

Tekst grootte aanpassen