Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder
 

Congres 'van perifeer tot centraal'

Nieuw Ter gelegenheid van het 30-jarig bestaan van de vereniging wordt er een congres georganiseerd met interessante sprekers, korte film over CRPS en een feestelijke afsluiting. De dag wordt gehouden in Congrescentrum De Werelt, Westhofflaan 2 te Lunteren. Ontvangst om 10.00 uur en start om 10.25 uur
Het programma vindt u hier
Inschrijfformulier klik hier

Vragenlijst CRPS of pijn/geen pijn

Nieuw We hebben een verzoek ontvangen van dr. Janet Bultitude, Afdeling psychologie van de Universiteit van Bath, om een vragenlijst uit te zetten. Ze is geïntereseerd in lichaamsverandering en sensatie (gewaarwording) bij mensen met CRPS of andere pijnaandoeningen. De vragenlijst is in het Engels, maar de woorden zijn niet moeilijk. Ze vermoedt dat veel mensen in Nederland het Engels wel kunnen begrijpen. Ze heeft geen financiering kunnen krijgen om de vragenlijst in verschillende talen te vertalen.
Ze is zich bewust geworden dat veel mensen met CRPS aangeven fysieke symptomen te ervaren die niet gelijk gekoppeld zijn aan pijn. Het kan gaan om haarverlies, darmklachten, niet tegen harde geluiden kunnen, slechter zien, invloed van weer, etc.
Ze wil nagaan of er een relatie is tussen pijn, lichamelijke sensatie (gewaarwoordingen) en humeur/gemoed bij mensen met CRPS en verschillende andere pijnaandoeningen, in vergelijking met mensen zonder pijn. Ook wil ze nagaan of de ervaringen van mensen met CRPS anders zijn dan bij mensen met andere aandoeningen en chronische pijn.
Met dit onderzoek wil ze begrijpen of veranderingen in lichaamsfuncties kunnen leiden tot betere manieren om mensen met pijn te helpen.
Het invullen van de lijst duurt 20 minuten. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en uw antwoorden zijn niet te herleiden naar uw persoon. Het onderzoek is goedgekeurd door de etische commissie. Meedoen kan vanaf 16 jaar. Ook mensen zonder pijn kunnen meedoen en die krijgen een net iets andere lijst dan in te vullen. Ook bij hen kunnen allerlei veranderingen zijn zoals door ouderdom waardoor ze slechter horen of zien. Voor de vragenlijst klik hier bathpsychology.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_eEfHGWrceV52HPf

Privacywet

Nieuw Vanaf 25 mei 2018 moeten alle organisaties voldoen aan de Europese Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Deze wet legt meer verantwoordelijkheden bij de organisatie die persoonsgegevens verwerkt, beschermt en versterkt de rechten van de personen van wie persoonsgegevens worden verwerkt en geeft de toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens, meer bevoegdheden waaronder de bevoegdheid om hoge boetes op te leggen.
De vereniging heeft een privacybeleid opgesteld dat u hier kunt lezen.

Cursus Sterk met Pijn

logo Patienten 1 Stem Geïnteresseerden in deze cursus kunnen zich voor de eerste cursussen opgeven die in het najaar beginnen. Dan start de eerste lichting opgeleide cursusbegeleiders, verspreid over het land. Zij zijn opgeleide vrijwilligers die werken vanuit hun eigen ervaringsdeskundigheid en hebben zelf ook last (gehad) van chronische pijn.

Er is een introductiedag en er zijn 8 bijeenkomsten. De kosten zijn € 60,-. voor de hele cursus. Er zijn zorgverzekeraars die de cursus vergoeden. Aanmelden gaat door invullen van het intakeformulier en dit te mailen naar cursus@sterkmetpijn.nl
Ken je iemand met chronische pijn of heb jezelf chronische pijn? En ben je op zoek naar tips, erkenning en herkenning van de klachten? Sterk met Pijn is gericht op het leren omgaan met chronische pijn. De cursus is opgezet vanuit het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. Deze cursus is exclusief voor leden van de aangesloten patiëntenorganisaties, waaronder CRPS vereniging. Voor meer informatie zie pijnpatientennaar1stem.nl U vindt rechtsboven op die pagina de informatie over deze cursus

Patiëntenversie Zorgstandaard Chronische Pijn

logo Patienten 1 Stem Hoe krijg je betere pijnzorg als patiënt met chronische pijn? Dat staat in de recent opgeleverde, speciale uitgave voor patiënten van de Zorgstandaard Chronische Pijn. Een must voor iedereen die ermee te maken heeft: voor patiënten en hun naaste omgeving. Deze versie kunt u vinden op de website van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem. U klikt op de home page op zorgstandaard chronische pijn en deze en de patiëntenversie kunt u downloaden. pijnpatientennaar1stem.nl

Belangrijke ontdekking bij diagnose CRPS in acute fase

Voor het eerst is de diagnose niet alleen afhankelijk van subjectieve criteria die ervaren worden door de patiënt en gezien worden door de behandelaar zoals in het rijtje diagnostiek staat (zie website), maar er is een zogenaamde 'marker' gevonden in het bloed. Dat gebeurt door middel van het gehalte "soluble IL-2 receptor" in het bloed vast te stellen. Hiermee is een methode gevonden om ontstekingsactiviteit bij CRPS te meten. Patiënten met hoge sIL2R hebben actieve T lymfocyten, dat een hard bewijs is voor ontstekingsactiviteit en dan moet je denken aan auto-inflammentoire aandoening zoals bij rematoïde artritis, sarcodiose en nu dus ook CRPS. Het is duidelijk geworden dat een steriele ontsteking een belangrijke rol speelt bij CRPS. De behandeling zal dan ook bij ingezet moeten worden met corticosteroïden, biologicals zoals anti-TNF etc. De methode om het vast te stellen in het bloed is direct toepasbaar in de praktijk bij patiënten op verdenking van CRPS.
Lees persbericht...

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link voor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Chronische pijn: terugval voorkomen

logo Patienten 1 Stem Pijn is een belemmerende factor in het dagelijks leven. Gelukkig kun je als patiënt ook zelf wat doen om dit te verbeteren. Oefeningen en medicatie zijn twee instrumenten om pijn te verminderen. Deze volhouden valt alleen niet altijd mee. Er is een kaart met tips gemaakt om terugval te helpen voorkomen. De tips om het beter vol te houden staan bij elkaar voor medicijngebruik en oefeningen Lees verder...

Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen

Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is kortgeleden gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.

Gratis zelfmanagement pijn app

De app 'Pijn Monitor' is beschikbaar in Apple App store en Google Play store. Deze app combineert 3 functies; pijndagboek, medicijnmonitor met inname alarm en communicatietool met de behandelend arts. Alle ingevoerde gegevens deelt de patiënt met zijn arts die feedback geeft op het moment dat het uitkomt. U kunt per dag aangeven hoe u zich voelt en kan aan de slag gaan om uw pijn te monitoren en de arts krijgt inzicht hoe het met u gaat. Deze app is ontwikkeld door Grünenthal, een farmaceutisch bedrijf gespecialiseerd in pijnbestrijding.

Online cursus Omgaan met chronische pijn

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Lees verder...

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen. Lees verder...
 
 
 

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online

De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose en behandeling opgenomen op basis van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document. Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden. Lees verder...

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. Lees verder...

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Oproepen medewerking onderzoeken CRPS.

Er vinden regelmatig onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

Oproepen voor onderzoeken staan vermeld op de navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

Tekst grootte aanpassen