Dagelijks leven

CRPS heeft een grote impact op je dagelijks leven. Dit geldt trouwens niet alleen voor jou, als CRPS-patiënt, maar ook voor jouw omgeving. Ook voor partners, kinderen, vrienden en collega’s verandert de situatie.

Pijn, vermoeidheid, slecht slapen en niet goed kunnen concentreren zijn klachten die veel voorkomen bij CRPS. Deze klachten hebben invloed op jouw dagelijkse bezigheden.

Het is dan ook belangrijk om zo snel mogelijk te leren hoe je hiermee om kunt gaan. Dit helpt je ook om de dingen te kunnen (blijven) doen die je graag wil of moet doen. Iedereen gaat anders om met zijn/haar klachten en hier is ook niet een richtlijn voor die voor iedereen werkt.

1. Pijnklachten

De pijn bij CRPS kan overheersend zijn. Er zijn verschillende medische behandelingen die je kunt volgen om de pijn beheersbaarder te krijgen. Toch is dit niet het enige dat je kunt doen. Er zijn ook handelingen die je zelf kunt doen om te leren leven met de pijn.

Balans is het sleutelwoord. Balans tussen inspanning en ontspanning. Dus niet de ene dag heel veel doen en de volgende dag helemaal niets doen. Probeer je activiteiten goed te verdelen gedurende de week zodat je pieken en dalen kunt voorkomen.

Hieronder een aantal tips:

• Accepteer dat je pijnklachten hebt. Accepteren betekent niet dat je je bij de klachten moet neerleggen. Het betekent dat je zelf in actie komt door te kijken naar wat er allemaal wel mogelijk is.
• Blijf luisteren naar de signalen van jouw lichaam en word je bewust van jouw gevoelens. Het kan zijn dat je hiervoor jouw huidige gedrag moet aanpassen en dat je nieuwe gewoontes moet aanleren (en oude moet afleren). Neem hiervoor de tijd.
• Vraag vooral ook om hulp bij je omgeving. Vind je dit lastig? Draai de rollen eens om en vraag jezelf af hoe jij reageert als iemand jou om hulp vraagt. Mensen willen elkaar graag helpen.
• Maak een dagindeling. Je kunt op die manier jouw energie goed verdelen over de dag. Plan ook je oefeningen en pauzes is.

2. Vermoeidheid

Nu is iedereen wel eens moe. De vermoeidheid bij CRPS is anders. Er is geen behandeling om vermoeidheid te laten verdwijnen. Wel kun je zelf zorgen voor een betere balans tussen draaglast en draagkracht.

Tips voor het omgaan met vermoeidheid:

• Pauzeer regelmatig. Hoe vaak je moet pauzeren verschilt per persoon. De één wil graag elke 2 uur een pauze hebben. De andere heeft elk half uur even een pauze nodig. Experimenteer hiermee
• Kijk vooruit. Bij het maken van je dagindeling is het goed om ook vooruit te kijken. Je weet dan al wat er in de planning staat en hier kun je rekening mee houden.
• Stop met multitasking. Doe gewoon 1 ding tegelijk.
• Laat ook je omgeving weten wanneer je een rustmoment nodig hebt.
• Ga zoveel mogelijk op dezelfde tijd naar bed en sta op rond dezelfde tijd. Dit zorgt voor een regelmatig dag- en nachtritme en helpt bij vermoeidheid.
• Blijf vooral gezond eten en blijf in beweging.
• Neem eens contact op met een ergotherapeut. Zij bieden hele praktische ondersteuning aan.

3. Emoties

Door de pijn en vermoeidheid voel je je mogelijk emotioneler. Ook kan het zijn dat jouw mogelijkheden zijn veranderd door de CRPS. Het is niet makkelijk om te accepteren dat je niet meer alles kunt dan wat je gewend was. Neem de tijd om alle veranderingen te verwerken. Het is ook heel normaal dat je je somberder, machteloos of leeg voelt. Negeer dit niet en krop het niet op. Praat met iemand. Dat kan iemand in jouw omgeving zijn, maar je kunt ook professionele hulp zoeken.

Ook partners, kinderen en vrienden merken de gevolgen van CRPS. Pijn heb je niet alleen.

Partners

De partner heeft ook te maken met verdriet en onmacht. De partner wil graag helpen, maar weet niet hoe. Hij/zij kan de pijn ook niet wegnemen hoe graag hij/zij dit ook zou willen. De dynamiek in een relatie kan veranderen door de CRPS.

Hieronder een aantal DO’s en DON’ts voor partners:

DO’S:

• Je contacten en sporten buitenshuis aanhouden.
• Je boosheid, frustratie en andere negatieve emoties erkennen en proberen te veranderen. Hier kan bijvoorbeeld meditatie of mindfulness bij helpen.
• Zo veel mogelijk verdiepen in de aandoening fibromyalgie. Dan weet je bijvoorbeeld dat de pijn onvoorspelbaar is en dat je dus soms moet helpen bij dingen die jouw partner met fibromyalgie op andere dagen wél zelf kan.
• Jouw partner af en toe vertellen dat zij/hij nog steeds dezelfde persoon is ondanks haar pijn en dat je van haar/hem houdt.
• Hulp inschakelen van familie/kennissen, of een huishoudelijke hulp of thuiszorg.
• Toegeven dat jij ook geen oplossing hebt voor de pijn.

DON’ts

• Jezelf wegcijferen, activiteiten afzeggen en niet meer afspreken met je vrienden.
• Je schamen of je schuldig voelen voor je negatieve emoties tegenover je partner met betrekking tot de ziekte.
• Alles opkroppen en er met niemand over praten.
• Alle taken naar je toe halen en jouw partner (de patiënt) alles uit handen nemen – de hindernissen en uitdagingen voor haar/hem uit de weg ruimen.
• De tussenpersoon worden tussen jouw partner (de patiënt) en de behandelaar.
• Blijven hangen in alles wat niet meer kan.

Het belangrijkste is: blijf met elkaar praten! Het is voor de partner niet altijd duidelijk dat zijn/haar hulp gevraagd wordt. Ook is het lastig om te begrijpen hoe CRPS voelt. Ga met elkaar in gesprek en geef aan wat je van elkaar nodig hebt.

Kinderen

Pijn heeft gevolgen voor iedereen in het gezin. Gezinsleden reageren hierop vaak verschillend. De partners voelt meestal wel goed aan wat je wel/niet kunt, maar kinderen kunnen dit niet altijd. Ook voor hen verandert er veel omdat het niet altijd mogelijk is de dingen te doen die zij op dat moment graag zouden willen doen. Het is belangrijk om daarover samen te praten als gezin. Leg uit waarom dingen soms anders gaan, zonder daarbij te veel nadruk te leggen op de pijn. Kinderen kunnen hier vaak niets mee en je moet voorkomen dat ze zich te verantwoordelijk gaan voelen.

Kleine kinderen

Kleine kinderen worden vaak bang als je te veel over pijn praat. Je kunt daarop beter niet de nadruk leggen. Stimuleer kleine kinderen wel om dingen zelf te doen, vaak kunnen ze meer dan je denkt. Zelf aankleden, traplopen en met kleine dingen helpen, maakt ze trots op wat ze al kunnen en het helpt jou. Ook is het leuk om soms iets met je kind te ondernemen zonder je partner. Je kunt dan een activiteit doen die anders niet meer mogelijk is en je kind geniet van de unieke aandacht die hij/zij krijgt.

Pubers

Ook bij pubers is het belangrijk duidelijk uit te leggen wat de gevolgen zijn voor het gezinsleven als één van de ouders pijn heeft. En waarom dingen de ene keer wel en een andere keer niet gaan. Doe het met elkaar: denk als gezin samen na over oplossingen. Vaak hebben jongeren goede ideeën over hoe je iets anders kunt aanpakken, waardoor je wel weer samen activiteiten kunt ondernemen.

Daarnaast is het belangrijk om aan te geven wat je van ze verwacht. Zij zitten vaak niet te wachten op een ellenlang gesprek over klachten van één van hun ouders. Maar je kunt samen wel duidelijke afspraken maken over bijvoorbeeld de container buiten zetten of zelf hun bed verschonen. In het begin stuit dit vaak op weerstand, maar als je volhoudt is het al snel een gewoonte die erbij hoort. Dit scheelt jou en jouw partner ook weer in de extra huishoudelijke taken die op jullie bord liggen. Probeer hen verder zo normaal mogelijk te laten zijn. Zij zijn géén verzorger, kunnen weinig veranderen aan de situatie en hebben het vaak al moeilijk genoeg met hun eigen zoektocht om volwassen te worden.

Vriendschappen en sociale contacten

Zodra je CRPS hebt, kan het lastiger zijn om je sociale contacten te onderhouden. Niet alle vriendschappen kunnen hiertegen waardoor ze (in de loop van de tijd) minder kunnen worden of zelfs weg kunnen vallen. Vaak ontstaat er onbegrip omdat CRPS niet altijd zichtbaar is aan de buitenkant en het heel moeilijk is om te begrijpen wat CRPS is. Ook hier delen wij graag een aantal DO’s en DON’ts

DO’s:

• Leg uit wat het betekent om dag in, dag uit met CRPS om te gaan.
• Moedig vrienden aan om dingen met je te blijven delen, zowel de leuke belevenissen als hun eigen verdriet en tegenslag.
• Vraag je vrienden om hulp of een gunst. Geef heel concreet aan wat iemand voor je kan betekenen. Mensen willen vaak graag helpen, maar weten niet altijd hoe.
• Zo min mogelijk dingen afzeggen tenzij je echt té ziek bent. Probeer toch te gaan als je een leuke afspraak hebt, het kan je ook energie of afleiding geven. Als je te moe wordt of je lijf te pijnlijk, kun je altijd nog eerder weer naar huis gaan dan je van plan was.

DON’ts:

• Ellenlange verhalen over je aandoening houden; zelfs de liefste en meest behulpzame vrienden kunnen afhaken als jij elke dag maar door blijft praten over dezelfde pijn.
• Maar ook: stoer doen en nooit of te weinig over je ziekte praten of bagatelliseren.
• Blijven hopen dat anderen uit zichzelf de steun en hulp komen bieden waar jij behoefte aan hebt.

Werken of studeren met CRPS is niet altijd makkelijk door de pijn, vermoeidheid en slaapproblemen. Hoe kun je omgaan met CRPS op de werkvloer of tijdens je studie.
Werk
Als je CRPS hebt en wilt (blijven) werken of een baan zoekt, kun je tegen bepaalde zaken aanlopen. Wat zeg je bijvoorbeeld wel op je werk en wat niet? Wat als jouw CRPS-klachten ervoor zorgen dat jij jouw werk niet kunt doen of extra hulp nodig hebt?

Je bent aan het werk en hebt CRPS – wat te doen?

• Blijf vooral eerlijk tegen je werkgever en collega’s. Geef aan als je klachten hebt, waar je tegenaan loopt en vooral wat je wel en niet kunt. Vaak kun je samen een oplossing vinden. Jouw taken kunnen aangepast worden en wellicht zijn er wel aanpassingen mogelijk zodat jij jouw werk kunt blijven doen. Je kunt via je werkgever een arbeidsdeskundige uitnodigen om hier samen naar te kijken.
• Kom zelf met oplossingen en toon initiatief. Een werkgever weet niet wat jij nodig hebt en wat jou kan helpen. Maak dan ook gebruik van de mogelijkheden die er zijn. Je kunt een ergotherapeut op jouw werk uitnodigen om te kijken naar mogelijke hulpmiddelen of oplossingen. Vanuit de basiszorgverzekering krijg je op dit moment 10 uur vergoed.
• Laat een positieve werkhouding zien. Dat betekent dat je laat zien dat je graag wil werken, maar dat het soms even niet gaat. Vaak als je plezier in je werk hebt, kun je het werk ook beter volhouden. Een positieve werkhouding betekent niet dat je alleen maar door blijft gaan tot het helemaal niet meer gaat. Blijf je grenzen aangeven.
• Kijk ook of je anders kunt werken. Moet je altijd op locatie zijn of kun je wellicht ook thuiswerken. Kun je je werktijden/werkuren anders indelen? Stel je werkt 24 uur in de week. Je kunt 3 werkdagen maken van 8 uur, maar je kunt deze 24 uur ook over 4 of 5 dagen verdelen waardoor het beter vol te houden is.
• Je kunt ook overleggen of minder uren werken mogelijk is. Eventueel voor een bepaalde periode.
• Kijk of je via je werkgever in gesprek mag met een ervaringsdeskundige coach via Chronisch Ziek en Werk.

Solliciteren met CRPS

Zodra je gaat solliciteren ben je niet verplicht te melden dat je CRPS hebt. De werkgever waar jij gaat solliciteren mag jou ook geen vragen stellen over jouw gezondheid of ziekteverleden. Je hoeft deze vragen ook niet te beantwoorden.

Wel is het zo dat als jij weet dat jij door de CRPS ongeschikt bent voor de functie, je wel verplicht bent om dat te vertellen. Op basis van de functieomschrijving kun je dit inschatten. Als jij toch besluit om jouw CRPS te verzwijgen, dan kan dat gevolgen hebben voor jouw recht op loon tijdens ziekte. Het kan ook invloed hebben op de voortzetting van jouw dienstverband.

Wat te doen?

• Weet wat je wel en niet kunt door de CRPS-klachten en lees de functieomschrijving vooraf goed door.
• Neem vooraf contact op met het bedrijf om te vragen wat de functie precies inhoudt. Je kunt dan ook een goede inschatting maken en je hebt ook al contact gehad met jouw mogelijk nieuwe werkgever.
• Lees deze blog eens goed door: https://cvster.nl/blog/Solliciteren-met-een-beperking

Als werken niet meer gaat

Het kan ook gebeuren dat je door de CRPS niet meer kunt werken. Ook niet met aanpassingen of minder uren. Je meldt je dan ziek en zowel jij als jouw werkgever moeten dan zaken regelen.

• Als je niet kunt werken, blijf dan wel contact houden met jouw leidinggevende en collega’s. Bespreek met jouw leidinggevende hoe je collega’s en eventueel mensen buiten de organisatie worden geïnformeerd. Doe je dit zelf of doet jouw leidinggevende dat? Doe vooral wat voor jou goed voelt.
• Ga in gesprek met de bedrijfs- of verzekeringsarts en doe je vooral niet beter voor dan je je voelt. Geef aan hoe jouw dagen eruitzien.
• Na een bepaalde periode is het goed om een duidelijk re-integratieplan te maken.
• Als je nog behandelingen krijgt, geef dan ook duidelijk aan uit welke stappen deze behandelingen bestaan.
• Met jouw toestemming kan de bedrijfsarts contact opnemen met jouw behandelend arts. Op deze manier kan de bedrijfsarts beter inschatten welke effecten CRPS heeft op jouw werk en welke mogelijkheden er zijn.
• Op de website van het UWV kun je veel informatie vinden over de ziektewet, jouw rechten en plichten en eventuele uitkeringen.